アトピーの定義

成育医療センターアレルギー科にかかってまず予約したのは「アトピー教室」でした。午前中いっぱいかかるしっかりした講義で、その後、診察を受けます。

まず教えられたのは「アトピー」の定義でした。
そんなこと考えたこともなかったです！

で、その中味とは、

１、かゆい　→　かゆくなければアトピーではない。よくなったり悪くなったりを繰り返す。

２、慢性　→　一週間で治ったりしない。アレルギー体質の人に多い。

聞けば納得でした。
もし民間療法ですぐによくなる、というようなふれこみがあったりしたらそれはやっぱり違うんだなというのはわかりました。
「よくなったり悪くなったりを繰り返す」というのは頭ではわかっていてもこの後治療を始めてからも何回も悩んでしまったものではありますが……。

アトピーは文明が進んでいる国に多く、文明病という一面も持っていることを説明されました。そこにいろいろな原因が考えられ、アトピービジネスが盛んになる理由もあるのかもしれません。

正しい治療法に出会うまでの我が家

これから数回、今までの記事のまとめを書いていきます。

我が家は夫と私、娘３人の５人家族。私が小児ぜんそくだったため、子供にはアレルギーの苦労をさせたくないと妊娠中から食べ物などにかなり気を配っていたにもかかわらず娘達３人はみんなアトピー性皮膚炎に……。

周囲の人の話や読んだ本などから皮膚科でもらうステロイドの入った薬は恐ろしい！と思い込んだ私。なんとか「自然」に治せないかと布団、浄水器、水、温泉、ものすごく高いクリーム（手作り、とか漢方系とか、自然化粧品系とか）、石鹸、飲むもの（酢やらノニやら記憶にないほどいろいろ）、おすすめされたものはとにかく試していました。

国立成育医療センターに行く前は、温泉にほぼ毎週末通い、そこで温泉水をくんで帰ってきてそのお湯に自宅でも入っていました。クリームもとても高いものをつけていました。それでもアトピーは良くなったり悪くなったりで夜は下２人の娘をさすりながら寝かしつける毎日。いつもどこかかしらかきこわして血が出ている状態。お金も時間もアトピーを治すことにものすごくとられていて、どうしたらいいのかと夫と悩む毎日でした。

近くにある国立成育医療センターのアレルギー科にかかった方がいいと助言して下さる方もいましたが、国立病院に行くほど悪くない！と思い込んでいたためずっと足をむけませんでした。しかし、三女が呼吸困難で成育に入院してしまう事態が起きて、退院後ぜんそく治療のためアレルギー科に通うことになりました。それならアトピーもみてもらおう……とお願いしたのがことの始まり。そして、通い始めて１週間でつるつるの肌になる衝撃体験をしたのです！！

アトピー性皮膚炎にさよなら！

先月成育医療センターに行ってきました。
毎月通っていた成育も段々通院の間隔があいてきて、今では季節に一度外来にかかるだけでよくなりました。
そうなると問題なのが、普段のスキンケアに必要な保湿剤や薬が足りなくなってしまうので、出してくれる近所のお医者さんを探すこと。

以前のかかりつけのお医者さんにうかがったところ、ステロイドの強さにびっくりされて、説教つきでしぶしぶという感じだったので困っていましたが、近くに新しく開院したクリニックに相談してみたら快く了承してくれました。これで薬問題は解決です。

成育でもそろそろ卒業ですね、と声をかけられ、目標の１年では治らなかったものの、かきこわしもなくつるんと一枚の丈夫な皮膚で過ごせている娘を見て感慨無量になりました。
ステロイドの強さにたじろいだものの、揺り戻しもなくきちんと治ったことに感謝の気持ちでいっぱいです。なんといっても成育にかかった直後から「かゆい」という言葉が家から消えたのは親子ともに本当にうれしいことでした。夜もぐっすり眠れて、体力もつきました。一人でも多くの苦しんでいる親子に国立成育医療センターアレルギー科の取り組みを知って欲しいと願って始めたこのブログも娘の治癒とともに終了します。今まで読んでコメント下さった皆さんにとても励まされました。そのお礼の意味をこめて、あと数回、今までの治療のことを簡単にまとめて記事にしてから終了します。今まで本当にありがとうございました！！

アトピー、脱ステロイドまであと少し！

先日、成育医療センターに行った時「そろそろ地元で相性のいいお医者さんを見つけておいて下さいね」とお話がありました。
いよいよ成育医療センターも卒業の日が近づいてきたようです。

当初、
「朝晩、よく泡立てた石鹸で体を洗ってすぐスキンケア（保湿剤やステロイドを塗る）」
という方針に、忙しい朝に入浴＆スキンケアするなんて無理……と及び腰だった私。

それでもアレルギー科の先生の言う通りやってみると、１週間でみるみる肌の調子が改善！！

子供の「かゆーい」という切ない訴えがなくなり、

親子ともにぐっすり眠ってよく食べられる、

落ち着いた毎日が過ごせるうれしさで続けてきて、

今では朝の入浴＆スキンケアは歯磨きと同じくらい習慣となってしまいました。

成育のアレルギー科ではうちの娘の場合、ステロイドを最初毎日全身（顔をのぞく）に塗るように指導され、すごく抵抗がありました。ステロイドなしで暮らせなくなるのではないか。リバウンドは恐ろしいものがあるのではないかとずいぶん心配しました。

でも、塗る頻度を毎日だったのから３日塗って１日休み（保湿剤のみ）、２日塗って休み、１日おき、というようにゆっくりおとしてきて、今１週間に１度塗るだけになっていますが、恐ろしいことは何一つ起こりませんでした。

アレルギー科の先生が「リバウンドというものはなく、不適切な使い方による『悪化』があるだけだ」と言っていたことをやっと心から理解することができました。私は成育にかかる前はおっかなびっくり塗っていて、よくなったと思ったらすぐやめてかえって悪くさせてしまい、もっと強い薬が処方される……という連続だったからです。

成育で指導されたように、清潔な肌に適切な量を塗ってまずきれいな状態の肌に戻してから少しずつ塗る頻度を減らしていくやり方だと、ちょこちょこはゆり戻しがあっても皮膚自体が丈夫さを増してきて乗り切れたように思います。

連日のように塗っていた時期には背中などは毛深くなった感じでかわいそうに思いましたが、今はそれもすっかりなくなりました。

子育てブログなどでかゆいというお子さんを寝かしつけるのに苦労している記事を読んだりすると切なくなります。私も上二人の子の時はさすってやったり、冷やしてやったり、寝かしつけるのに本当に苦労しました。そこまでしても明け方にかきこわしちゃって血だらけになっていたり。

ちゃんと治療すれば、すぐに快適な生活に戻れ、子供も成長期にふさわしい休養をとることができるのを三番目の子にしてやっと実現できました。医療機関によっても方針がまちまちなのが残念ですが、アトピー性皮膚炎はちゃんと病院で治せるということをたくさんの人に知っていただきたいです。

薬の塗り方

昨日（2010/1/26）の読売新聞記事に、アトピー薬の「塗り方」重要という記事が掲載されていました。

その中の例として出てきた患者さん同様、私の子も成育医療センターで出された薬は、他でももらったことのある薬ばかりでした。同じ薬でも１日２回、石鹸で洗った体に１５分以内に薄くのばして塗る、と塗り方を変えると、短期間でつるつるの肌になるのには、本当に驚きました。

記事の最後にあった金沢大病院皮膚科教授竹沢和彦先生のおっしゃる「アトピー性皮膚炎は、適切に治療すれば、塗り薬だけで周囲に気づかれない程度まで抑えることが可能。良い状態を保てばかゆみも大幅に軽減できる」という言葉に大きくうなずきました！！

薬の塗り方、減らしていき方、納得のいくまで相談できる場所として、私が知っていておすすめできるのは成育医療センター　アレルギー科ですが、これを読んで下さり、今大変な思いをしている方の近くにもよい病院、先生がいらっしゃって巡りあえることを願っています！

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冬でも調子いい♪

１月初旬、成育医療センターに行ってきました。
いつもは全身の調子はよくても、足の指先だけかきこわしがあったり、
指の曲げるところが切れてたりと、
どこかは問題があったものなのですが、今回はほとんどそういうことのない状態で行けました。

先生も「順調ですね！」と合格印。

トラブルが起きてくるのはいつも手足なので、そこだけは３日おきにステロイド薬を塗り、おなかと背中は４日おきということにしました。
今カレンダーは手足、とか、おなかという文字がその周期で書き付けてあって、お客さんが見たら頭の中に？マークが浮かんでしまうかも。

次は春に予約をいれ、毎月通っていた成育医療センターがついに季節に一度でよくなったあ！とうれしさで胸がいっぱいになりました。

これだけ間があくと実は保湿剤は足りなくなり、成育医療センターからも指示があったので以前のかかりつけ医のところにもらいに行きました。

今どんな治療をしているか尋ねられ、正直に答えると、うーーーーん、この状態の肌にそんな強いステロイド出すなんて、、、、と先生ならばこうするという薬のことをいろいろ話してくれました。

ステロイドで上手に治療していくことに納得しているはずなのに、このくらいならもうステロイドじゃなくて治すなあなんて聞くと一瞬、魅力を感じたりはしましたが、上の子の時にずっとかかっていて、ちょっとよくなったら弱いステロイドにしたり、やめたりしてまたぶり返すというこの先生との長い年月があり、かたや成育は短期間でかゆかゆ地獄から脱出できて、ステロイドからも上手に離脱できつつある、ということがあるので、成育医療センター方式で最後までしっかり治していきたいと思っています。

冬、いつもかさかさで体のあちこちが切れていたのがうそのようにしっとりと普通の肌で暮らしている子供をみていると、本当にきちんとした先生のもとスキンケアがんばってきて良かったなあと実感しています。

ここにくるまではなかなか一筋縄ではいきませんでしたが、いつも一番ひどくなっていた冬の時期にきれいな肌でいられる。こういう時もくる！！というのが感激です。

今治療大変な方、正しい治療をすればきっときっと治ってくると思います！！はやく治ること、祈っています。

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年の瀬に思うこと

２００９年もあとわずか。
２００８年から始めた国立成育医療センターアレルギー科でのアトピー治療。一日二回お風呂に入って、石鹸をよく泡立てて身体を洗うという話に仰天した日から一年以上がたちました。

一年で治るならがんばるか！としぶしぶ始めた一日二回お風呂＆スキンケアでした。かゆがっていた皮膚がみるみるよくなったのに励まされ、時には後戻りしてがっかりしながら続けてきました。結局は一年以上たった今も間隔は二ヶ月に一回とのびたものの通院が続いています。

なので、ちょっと残念は残念なのですが、身体のことは計画通りにはいかないものだなと実感しています。治療を始める前かきむしって血だらけだったこと、冬には全身から粉をふいたように乾燥していたことを思えば、「アトピー治療しているの」というと「えっ」と驚かれるほど普通のもっちりした皮膚になったことは本当にうれしく思います。

２０１０年も状態のいい時も悪い時もあるかと思いますが、がんばっていきたいと思います。

とぎれとぎれのブログをいつも読んで下さり、ありがとうございました。
どうぞよい年をお迎え下さい。

一人でも多くのアトピーに苦しむ人や家族が「医療で治らない」「治療法がない」は誤りだと気づき、正しい治療法で楽に過ごせるようになりますよう心から祈りつつ……。

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レコーディング治療

「レコーディング・ダイエット」がはやったことがありましたが、成育のアトピー治療も「レコーディング」が基本。毎日、どこに何の薬を塗ったか、かゆさの度合いはどのくらいだったのか、ちゃんとよく眠れているかなど記入します。

なんとなく覚えているつもりでも、記録を読み返してみると意外に記憶はあいまいなんだなーと実感することが多々ありました。足の指のかきこわしがいつ始まって、何日間どの薬を塗っているのかなどいちいち覚えてはいないものです。

しかし、実をいうと毎日そのたびにつけるのは大変で、我が家では家族全員の予定を書くカレンダーに「リンデロンV」を塗る日はVマークを書いています。で、特記するほど悪い状態が勃発した時にはそれも小さくメモ。時間のある時にまとめて転記しています。

昨日成育の診察で、ステロイド４日おきにするとすぐ悪くなっちゃうことを相談しました。皮膚が怪しい状態が何回も繰り返されちゃうとよくないので、数ヶ月単位でステロイド３日おきでいきましょうとアドバイスされました。ステロイド３日おきだとわりと安定しているので、ちょっと安心です。とりあえずカレンダーには３日おきにVマークを年末までいれておきました。

一冊目のアトピーハンドブックの記録が終わって、表の紙を渡されていたのですがやっぱり冊子の方がつけやすいのでもう一冊下さいとお願いしました。新しい冊子をいただく時に、古い方はあっさり回収でした！！あーお嫁に行く時持たせようと思ったのに〜と言ったら先生は微笑んでいらっしゃいましたが、汗と涙の結晶は行ってしまいましたー！仕方ない……我が家はこの苦労は口承することにします（笑）。

２冊目を手にした私と娘に「これが終わるまでには良くなろうね」と先生。すっかり習慣になってしまって入らないと落ち着かない朝風呂＆スキンケア、これからもがんばります！

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さてさて、まだ続いてます。スキンケア

国立成育医療センターに通い始めて先月ではや一年。
初診のアトピー教室で渡された１年分の皮膚状態とステロイド塗布の記録の最後のページが終わった時、何とも言えない感情がこみあげてきました。
これを手にした時には思いもしなかったほどよくなった娘。本当にうれしいです。

でも、１年で治る！！という願いの方は、体のこと。そう仕事の納期のようにきっちりとはいきませんでした。今はステロイドを１日塗ったら４日あける、のステージまでいったのに、ちょっとかゆがるようになってしまい、１日塗ったら３日あける段階に戻っています。まさに「３歩歩いて２歩下がるー」のような感じですが（古過ぎて皆さんわからないかもー）それでも一歩ずつ良くなってきた実感と信頼があるので、がんばって１日２回お風呂＆スキンケアやってます。手と足の指が局部的に悪くなったりもして、アトピーもなかなかしつこいのではありますが、私もしつこく粘り強く当たり前のスキンケアを当たり前にやっていこうと思います。

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ダニ退治続報

2009年8月15日の日経プラス１に布団のダニ退治についてとことん試したレポートがのっていました。布団に多いヒョウヒダニは、４０度以上で死ぬそうなのですが、天日干しをしても温度の低い方に逃げてしまうとのこと。恐ろしい……。
それで、そのまま一週間以上放置しておくと幼虫がふ化して元通りになってしまうとか。
というわけで、できれば一週間に２回以上布団を干すのが望ましいようです。
とはいえ、天気のよい日が一週間続かない季節だってありますよね。
布団乾燥機なら、卵も含めて退治できるので、天日干しよりダニ退治という点では効果があるそうです。
今までは補助的にしか使っていませんでしたが、これからはこちらを中心に乾燥のローテーションを組み、天気もよく時間もある時には天日干しする、というようにしてみようかなと思いました。

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